Los Pacientes y Sus Familias
"Nuestra práctica es un refugio seguro para nosotros." - Donna Wolf, Madre Asociada
Un hogar médico fomenta las asociaciones colaborativas con los pacientes y sus familias de una manera confiable, compasiva y respetuosa. La participación, comentarios, y opiniones de la familia y el paciente son fundamentales para la implementación y el desarrollo de cualquier hogar médico.
Una práctica del hogar médico:
• Fomenta la comunicación y el respeto entre las familias y el personal de la práctica
• Respeta las preferencias culturales, religiosas, y personales de cada familia hacia el tratamiento
• Reconoce a las familias como el centro de fuerza y apoyo para los niños
• Ayuda a planificar el cuidado de la salud de su hijo(a), incluyendo la transición al cuidado de la salud adulta
• Conecta a su familia con recursos comunitarios que son beneficiosos
Los Padres de Familia Asociados
Los Padres de Familia Asociados son una parte vital del equipo del hogar médico. Ellos ofrecen a los proveedores una plataforma hacia la experiencia del(de la) paciente y su familia en una práctica pediátrica, y pueden ayudar a mejorar los servicios para aquellos con y sin necesidades especiales de atención médica. Uno de los pediatras de la Iniciativa del Hogar Médico lo ha señalado en la siguiente manera:
"Los Padres de Familia Asociados han revolucionado nuestra práctica, proporcionan una visión que a veces se pierde en la práctica cotidiana, han traído recursos, y se han convertido en asesores de los unos a los otros. Actualmente, algunos de nuestros Padres de Familia Asociados abogan en la comunidad. " (Ray Hubbard, MD, Reading, PA)
Se alienta a las prácticas que participan en la Iniciativa del Hogar Médico a que promuevan la formación de grupos de padres de familia asociados, quienes se reúnen con regularidad para asesorar al personal de la práctica y el liderazgo en las estrategias de mejora. A veces, los grupos de padres de familia asociados ya establecidos deciden emprender proyectos de mejora con mínima ayuda de la práctica. Por ejemplo, los grupos de padres de familia asociados han:
• Preparado una carta de apoyo que podría ser utilizada por el personal de la práctica cuando los padres de familia tienen un(a) niño(a) recién diagnosticado(a) con una necesidad especial de atención médica.
• Enviado una carta a los administradores de las redes de hospitales, en la cual explican el favorable impacto que el coordinador de los cuidados de la salud en su práctica ha tenido en las vidas de sus familias.
• Escrito artículos que han sido publicados en el boletín de su práctica.
• Compartido su número de teléfono o información de contacto por correo electrónico para hacerla disponible directamente a otros padres de familia quienes pertenecen a la práctica para brindar apoyo de igual a igual.
Para hallar más recursos e información sobre los grupos de padres de familia asociados, haga un clic en el siguiente vinculo del Centro Nacional de Implantación de Servicios Médicos: https://medicalhomeinfo.aap.org/tools-resources/Documents/CMHI-Parent-Partner-Guide.pdf#search=parent%20partner%20guide
Monografía Especialmente para los Padres
Esta historia fue impresa en la revista Padre Excepcional (Exceptional Parent magazine) en un formato de capítulos publicados en nueve ediciones. Fue escrita para ilustrar el modelo de atención del hogar médico. Un hogar médico es descrito por la Academia Americana de Pediatría como "un modelo de atención primaria que es accesible, continua, integrada, fijada en la familia, coordinada, compasiva y culturalmente apropiada."
En la historia, conocemos a una pareja ficticia, Amita y Samir, y su hija Anjali. Anjali nació 11 semanas prematuramente. Ella tiene algunas complicaciones con su salud debido a su nacimiento prematuro. En los primeros capítulos, los padres de Anjali aprenden cómo cuidar a su hija quien tiene necesidades especiales. Amita y Samir buscan formas de asociarse con los proveedores de Anjali para relacionarse con los recursos de la comunidad y abogar por su hija. Como lectores, acompañamos a Anjali desde la infancia hasta la vida adulta. En el trayecto, vemos lo valioso que es el modelo de atención del hogar médico para esta familia. Vemos que Anjali desarrolla como la beneficiaria de atención arreglada por otros, para luego convertirse en una persona quien toma decisiones sobre la atención a su salud.
Cada uno de estos capítulos representa un esfuerzo colaborativo con expertos en el modelo de atención del hogar médico a nivel nacional. Las barras laterales proporcionan información sobre los recursos, páginas web, y organizaciones a lo largo de la historia. Esperamos que disfrute de pasar tiempo con Anjali y su familia, y aprender acerca del valor del Hogar Médico.
Recurso(s) descargable(s):
• Monografía ESP (ESP Monograph)
Únete al grupo de Facebook!
La iniciativa del Hogar Médico de Pennsylvania invita a los padres y cuidadores de niños con necesidades especiales de atención médica a unirse a nuestro grupo privado en Facebook. Esta comunidad fue diseñada con la creencia de que los padres de familia son los expertos quienes tienen ideas valiosas e información para compartir.
Hay muchas razones para unirse a la comunidad:
• Permanezca “dentro del circuito.” Manténgase al día sobre la información más reciente o informe a los demás sobre los nuevos progresos.
• Ayude a otros miembros de la comunidad.
• Establezca vínculos a nivel estatal con coordinadores de cuidado con experiencia.
• ¡Participe en la abogacía! Traiga sus preguntas y preocupaciones a nuestros colaboradores en Harrisburg.
• Póngase en contacto con los padres profesionales.
Esta es su invitación para los padres de niños y jóvenes con necesidades especiales de atención a la salud, para que se unan con nosotros en un grupo llamado, Especialmente Para los Padres y Cuidadores en Facebook (Especially for Parents & Caregivers)
Hay dos maneras de participar:
• Busque "Especialmente para los Padres" en su barra de búsqueda de Facebook, luego haga un clic en "Buscar todos los grupos llamados "especialmente para los padres." Usted podrá ver a nuestro grupo.
• Envíenos un correo electrónico a: pamedicalhome@paaap.org y solicite una invitación! Asegúrese de comunicarse con nosotros utilizando la misma dirección de correo electrónico que utiliza para entrar a Facebook.